Jezelf
De ziekte of aandoening van je kind heeft ook impact op jou als ouder. Misschien zorgt het voor onzekerheid, stress of slaapgebrek. Het kan ook invloed hebben op je eigen identiteit, en hoe je de toekomst van jou en je kind ziet. Hier vind je onder andere tips over hoe je kunt omgaan met de ziekte of aandoening, de behandeling en hoe je in contact kunt komen met andere ouders in een soortgelijke situatie.
Partnerrelatie
Wanneer je kind veel zorg en aandacht vraagt, vergeet je soms bijna dat je ook nog ‘gewoon’ elkaars partner bent. Er blijft vaak minder tijd over om echt samen te zijn en met elkaar te communiceren. Je kunt ook verschillen tegenkomen in de manier waarop jullie omgaan met de ziekte of aandoening van je kind en in jullie opvoedvisie. De tips onder dit thema helpen je om het contact met elkaar niet kwijt te raken en steun bij elkaar te vinden in dit proces.
Het gezin
Ondertussen moet je ook het gewone gezinsleven draaiende houden. De boodschappen, het huishouden, sportclubjes… Wanneer er meerdere kinderen in het gezin zijn, is het de kunst om de aandacht tussen broertjes en zusjes zo goed mogelijk te verdelen. Bovendien gaan ook zij door hun eigen verwerkingsproces. Ze hebben vragen over de ziekte of aandoening van hun broer of zus, en hun eigen emoties. Hier vind je tips over het behouden van een goede gezinsbalans en het begeleiden van broertjes en zusjes.
Het kind
Het hebben van een chronische ziekte of aandoening heeft onvermijdelijk een impact op hoe het leven van je kind eruit ziet. Binnen het gezin, maar ook op bijvoorbeeld de opvang of school. Het kan zijn dat je kind zich niet bewust is van de mate waarin hij of zij anders is, bijvoorbeeld omdat je kind nog te jong is of hiertoe het mentale denkvermogen mist. Maar je kind kan ook last hebben van de ziekte of beperking, bijvoorbeeld doordat je kind pijn heeft, lichamelijk niet in staat is dingen te kunnen, strikte medicatie krijgt of een dieet moet volgen, of moeite heeft met het begrijpen van regels en sociale situaties. De tips en links onder dit thema helpen je om je kind bij de ziekte of aandoening zo goed mogelijk te begeleiden.
Het ziekenhuis
Regelmatig met je kind in het ziekenhuis komen, betekent ook dat je het ziekenhuis en de mensen die er werken steeds beter leert kennen. Misschien ben je inmiddels een expert op het gebied van de ziekte of aandoening van je kind. Voor sommige handelingen hoeven jullie wellicht niet meer naar het ziekenhuis, omdat jullie het zelf thuis kunnen. Het kan ook zijn dat er nog steeds geen diagnose gesteld is bij je kind. Hopelijk ben je tevreden met de geboden zorg en krijg je genoeg begeleiding. De tips en links onder dit thema geven je handvatten om met het ziekenhuis tot een goede samenwerking te komen.
Financiën en regelgeving
Wanneer je kind een ziekte of aandoening heeft, kun je aanspraak maken op financiële tegemoetkomingen vanuit verschillende wetgevingen. Je kunt praktische steun nodig hebben, zoals een hulp in de huishouding, een oppas of bij het vervoer van je kind. Of je kind kan baat hebben bij een medisch dagverblijf of speciaal onderwijs. Je moet hierbij ook aan bepaalde voorwaarden en regels voldoen. Dit thema geeft informatie over de verschillende financiële tegemoetkomingen die er bestaan, hoe en waar je deze kunt aanvragen, en welke regels en voorwaarden hierbij gelden.
Werk en opleiding
Het krijgen van een kind met een ziekte of aandoening heeft ook veel impact op je werk of de opleiding die je volgt. Door alle medische afspraken en ziekenhuisopnames kun je vaak minder aanwezig zijn en je aandacht en energie ligt vaak meer bij de zorg voor je kind dan bij werk. Tegelijkertijd kan je werk of opleiding ook juist een welkome afleiding zijn. Hoe dan ook: het helpt om jouw situatie met je werkgever en personeelszaken te bespreken. Zodat ze hier zo veel mogelijk rekening mee kunnen houden, maar ook zodat je kunt afstemmen van welke verlofregelingen je misschien gebruik zou willen, en kunnen, maken. Dit thema geeft meer informatie over hoe je de combinatie van zorg en werk in goede banen kunt leiden.
Vrije tijd en sociale contacten
Vrije tijd en erop uit blijven gaan is heel belangrijk, maar vraagt nu mogelijk wel wat meer voorbereiding. Bijvoorbeeld omdat je hulp nodig hebt bij het vervoer van je kind, er medicatie en hulpmiddelen mee moeten, het belangrijk is dat de plekken waar je naartoe gaat rolstoeltoegankelijk zijn, of er een extra begeleider mee moet om te helpen bij de zorg voor je kind of het oppassen op broertjes en zusjes. Dit thema geeft meer informatie over welke mogelijkheden er allemaal zijn voor uitstapjes, vakanties en sport als je kind extra zorg nodig heeft en welke praktische steun en hulpmiddelen je hierbij kunt inzetten.