Lotgenotencontact
Het kan prettig zijn om ervaringen uit te wisselen met andere ouders in een soortgelijke situatie. Zij weten als geen ander welk proces je doormaakt en hebben wellicht ook handige tips waar je jouw voordeel mee kunt doen. Wanneer het helder is welke ziekte of aandoening je kind heeft, kun je aansluiten bij een specifieke patiënten- of oudervereniging. Maar ook in het algemeen zijn er verschillende oudergroepen- online en offline – voor ouders van kinderen die intensieve zorg vragen.
Je kunt berichten en tips van anderen horen en lezen, maar ook je eigen vragen stellen en oproepjes plaatsen. Ook op sociale media sites als Facebook zijn vaak specifieke oudergroepen te vinden. Online zijn er bijvoorbeeld verschillende fora waar je berichten kunt lezen en plaatsen. Ook bestaan er op social mediasites als Facebook vaak ouderpagina’s rondom een ziekte of aandoening. Daarnaast zijn er verschillende projecten en initiatieven waarbij ouders die al langer in het zorgtraject zitten, getraind worden om andere ouders te coachen bij de vragen die ze onderweg tegenkomen. Vanuit het ziekenhuis wordt er soms lotgenotencontact georganiseerd. Je kunt bij de kinderarts, maatschappelijk werker of pedagogisch medewerker navragen welke initiatieven er allemaal zijn.