Het kind
Het hebben van een chronische ziekte of aandoening heeft onvermijdelijk een impact op hoe het leven van je kind eruit ziet. Het kan zijn dat je kind zich niet bewust is van de mate waarin hij of zij anders is, bijvoorbeeld omdat hij of zij nog te jong is of hiertoe het mentale denkvermogen mist. Maar je kind kan ook last hebben van de ziekte of beperking, bijvoorbeeld doordat je kind pijn heeft, lichamelijk niet in staat is dingen te kunnen, strikte medicatie krijgt of een dieet moet volgen, of moeite heeft met het begrijpen van regels en sociale situaties.
De ziekte of aandoening kan vragen oproepen over de inspraak van jouzelf en je kind op de behandeling en medicatie. Heeft effect op de thuissituatie, maar ook op andere plekken waar je kind vaak komt zoals de opvang of de school. Misschien is je kind regelmatig afwezig in de klas of de op de sportclub. Begrijpen vriendjes of vriendinnetjes het niet, of vinden ze het eng. Belangrijke ontwikkelingsfasen zoals de puberteit, waarin ouders hun kinderen steeds meer loslaten en kinderen op zoek gaan naar hun eigen identiteit, kunnen er anders uit komen te zien. En ook de verdere toekomst – kan mijn kind zelfstandig wonen en werken? – wordt erdoor beïnvloed.