Diagnose
Tijdens de zoektocht gaat het opvoeden en samen zijn met je kind gewoon door, en zijn er waarschijnlijk genoeg situaties om samen van te genieten. Kijk ook welke tempo voor jullie en je kind haalbaar is, bij het doen van alle tests. Elke test en elke uitslag vraagt opnieuw energie en roept emoties op. Het inlassen van pauzes kan nodig zijn om jullie als gezin wat lucht en ruimte te geven.
Het uiteindelijk krijgen van een diagnose kan duidelijkheid bieden: je weet nu wat je kind heeft, krijgt meer zicht op de medische zorg en hulp die daarbij hoort, en hebt een eerste, voorzichtige blik op de toekomst. Tegelijkertijd is een diagnose niet zaligmakend: je kind is daarna nog precies hetzelfde als daarvoor en er kan nog veel variatie zijn in wat kinderen met een bepaalde diagnose wel en niet kunnen of nodig hebben. Ook als de diagnose al is gesteld, kun je met veel vragen rondlopen. Wat betekent dit concreet? Voor ons leven en dat van ons kind? Het kan gebeuren dat je van mening verschilt met de behandelaar van je kind, of het gevoel hebt dat je niet gehoord wordt. Bedenk dat het je altijd vrij staat om een second opinion te vragen of van behandelaar te wisselen.
Ook als je een prettige verhouding met het ziekenhuispersoneel hebt, zijn er soms vragen waar zij het antwoord niet op hebben of dingen die zij niet begrijpen. Dan kan het helpen contact op te nemen met lotgenoten, bijvoorbeeld via een vereniging van ouders van kinderen met dezelfde diagnose, of een kenniscentrum.